Семьи округа Джефферсон собираются, чтобы повысить осведомлённость о редких случаях саркомы Юинга
Жители округа Джефферсон, штат Нью-Йорк, организуют поддержку и адвокацию после того, как несколько местных детей получили диагноз редкой костной опухоли — саркомы Юинга, что вызвало призывы к дальнейшему расследованию.
Небольшое сообщество в округе Джефферсон, штат Нью-Йорк, объединилось после того, как у нескольких местных учеников был поставлен диагноз саркома Юинга, редкая костная опухоль, которая поражает примерно 250 детей по всей стране каждый год, согласно Американскому онкологическому обществу.
Девятилетний Хантер Штоффель, заядлый поклонник хоккея, был диагностирован в детской больнице Голисано в Сиракузах после того, как его бабушка заметила болезненную опухоль на его руке. Доктор Аджай Гупта, онколог-саркоматолог в онкологическом центре Росвелл Парк, сказал, что заболевание встречается у менее чем одного из миллиона людей в США и что раннее обнаружение может обеспечить 80 % выживаемости, хотя результаты варьируются в зависимости от степени распространения.
Беспокойство сообщества возросло после того, как Эштон Маркум, недавно окончивший среднюю школу в школьном округе Саут Джефферсон Сентрал, получил аналогичный диагноз в области таза, и были выявлены другие местные случаи, включая ученика по имени Такер. По крайней мере три дополнительных случая были зафиксированы в последние годы, два из которых закончились смертью.
Местная активистка Лиза Уилсон, потерявшая племянницу от рака, основала группу «Concerned Citizens» (Озабоченные граждане) для повышения осведомлённости и выступала на муниципальных собраниях. Она и представитель округа Крис Боуло призвали здравоохранительные органы расследовать возможные экологические факторы, такие как близлежащие фермы или свалка, хотя Департамент здравоохранения штата Нью-Йорк заявляет, что следит за ситуацией.
Семьи продолжают поддерживать друг друга, пока пациенты проходят химиотерапию, лучевую терапию и другие виды лечения; недавним событием стало то, что Хантер прозвонил колокол, отмечая завершение очередного курса лечения в Центре рака Апстейт.